Big Data y Medicina 5P

Con el término Big Data se denomina a las grandes colecciones de datos digitalizados que por su tamaño y complejidad no se pueden procesar con las herramientas tradicionales.

Aún con el desarrollo tecnológico actual, estas grandes bases representan problemas de gestión, tanto por la manera en que se capturan los mismos, como por los requerimientos para su búsqueda, almacenamiento, análisis y visualización, con el fin de que sean de utilidad.

La explotación de la Big Data tiene usos potenciales de gran valor; con las herramientas de minería de datos adecuadas sería posible identificar patrones y marcadores de comportamiento individual y colectivo, así como verificar los resultados de una actividad en contextos reales, no experimentales, como se ha hecho en el marketing, por ejemplo.

Dada la importancia social y la cantidad de datos que se generan en la atención sanitaria, ésta es una de las áreas con mayor potencial en esta nueva línea de las TICS. Tanto los pacientes como los financiadores, los proveedores de servicios sanitarios y los profesionales generamos gran cantidad de datos. Su explotación, por analogía con otros sectores, nos trae la promesa futura de conseguir una medicina personalizada, predictiva, preventiva y participativa (Medicina 4P). Aunque, personalmente, creo que es obligatorio incluir una quinta P: Poblacional (para toda la población).

Los resultados del uso de la Big Data sanitaria no serán ni inmediatos ni siempre beneficiosos. La complejidad es grande y los retos de su utilización son:

1. Extraer conocimiento de fuentes heterogéneas y complejas, a veces no estructuradas.

2. Comprender notas clínicas no estructuras en su contexto correcto.

3. Gestionar adecuadamente gran cantidad de datos de imagen clínica y extraer información útil para generar biomarcadores.

4. Analizar los múltiples niveles de complejidad que van desde los datos genómicos hasta los sociales.

5. Capturar los datos de comportamiento de los pacientes, a través de distintos sensores , con sus implicaciones sociales y de comunicación.

6. Evitar los problemas de privacidad y “profiling” que pueden generar riesgos para los individuos.

Un ejemplo de basa de datos abierta para uso secundario (investigación), a partir de los datos de pacientes ingresados en la UCI del Beth Israel Deaconess Medical Center, en colaboración con el Massachusetts Institute of Technology, cuyo director es Leo Celi, es MIMIC II
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Tenemos que afrontar esos retos y dedicar esfuerzos a gestionarlos desde los niveles político, tecnológico y sanitario. Mientras, habrá que ir desarrollando nuevos marcos y sistemas de referencia que faciliten trabajar en las tres grandes fuentes de Big Data sanitaria para el éxito de una Medicina 5P: 1. Historia Clínica e Imagen Médica 2. Redes sociales y sensores 3. Las “ómicas” (genómica, transcriptómica, epigenómica, proteomica, metabolomica, microbiomica, exposómica y «socialómica»).

El médico conectado

Nueva versión de la Tribuna publicada en la versión en papel de Diario Médico

Hace ahora nueve años, Diario Médico, a través de Rosalía Sierra y Alain Ochoa, me propuso iniciar un “blog” en su plataforma. No sabía muy bien ni qué era un blog ni qué implicaciones tendría eso para mi, personal y profesionalmente. Pero acepté y el 17 de Octubre de 2005 apareció la primera entrada de “Panorama desde el Puente”. Más tarde abrí otros dos más (“Si es difícil es que lo estás haciendo mal” y “El blog de Julio Mayol”). En ellos contaba historias o reflexionaba sobre la realidad sanitaria

Personalmente, fue una gran experiencia. Profesionalmente, me sirvió para contactar con personas de diferentes ámbitos, incluidos algunos de mis pacientes o sus familiares, a las que no hubiera conocido sin ese nuevo vehículo de comunicación. Poco a poco, la llamada “web 2.0” me fue conectando con el gran universo que existía más allá de mi Unidad, mi Servicio y mi Hospital. Hasta que en 2009, desde Diario Médico me volvieron a proponer “twittear” una intervención quirúrgica. Mucho antes de que se retransmitieran cirugías con Google Glass, llevamos a cabo procedimientos quirúrgicos que eran comunicados en tiempo real.

El mundo se ampliaba y poco tiempo después, junto con el Dr. Otero de Pablos, entonces estudiante de Medicina y ahora residente de Cirugía en el Hospital Clínico San Carlos, nos propusimos crear una plataforma para favorecer el intercambio de información entre profesionales sanitarios, independiente de su nivel formativo. Así nació MED&LEARN, en Facebook. La página cuenta con unos 2000 miembros, en la que participan como en una sesión clínica continua.

Ahora mi vida digital se compone, además de los antiguos blogs, de un sitio propio en internet (www.juliomayol.com) de Twitter (@juliomayol, 10.323 seguidores), LinkedIn (2284 conexiones) y Facebook (849 amigos). Los tres son canales de comunicación de uso diario en los que entremezclo lo profesional con lo personal. No puedo molestarme porque se me considere un profesional sanitario hiperconectado.

Cuando dimos los primeros pasos para la creación la Unidad de Innovación del Instituto de Investigación Sanitaria San Carlos (IdISSC), como parte de la red ITEMAS del ISCIII, percibimos que la capacidad de conectar podría ayudarnos en el apoyo y difusión de la innovación, tanto dentro como fuera del Hospital Clínico San Carlos. Y lo cierto es que hemos profundizado en esa idea, no sólo por la cantidad de conexión sino por el análisis de los datos y la generación de conocimiento, productos y servicios derivados de la misma. Así, mediante Lynguo, la herramienta del Instituto de Ingeniería de Conocimiento de la Universidad Autónoma de Madrid, hemos explorado las redes sociales para conocer, de manera no invasiva, la opinión de los usuarios en materias sanitarias variadas, incluida la innovación. Esto nos ha ofrecido una ventaja competitiva al permitirnos entender qué es lo que los ciudadanos buscan en nosotros y cuál es su opinión frente a nuestros competidores.

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Además, la Unidad de Innovación se ha conectado, a través de nuestra área digital Smart Health (www.shealth.eu), al liderazgo internacional que impulsa la transformación de los sistemas sanitarios. Tenemos un triple objetivo: innovación en modelo, innovación tecnológica e innovación social.

La palanca digital es nuestra herramienta para perseguir una evolución de un sistema sanitario kantiano, basado en principios, a otro híbrido, entre “kantiano” y “consecuencialista”, centrado en el valor para los pacientes. Para ello, buscamos utilizar los datos generados por un mundo digital conectado y definir el “valor” para los ciudadanos a través de los resultados (valor = (beneficio para la salud-efectos adversos) x calidad percibida sobre la propia salud/ recursos empleados). Este cambio de modelo es imposible sin profundos cambios tecnológicos en los sistemas de información, en la demanda de inteligencia de negocio por parte de todos los actores del sistema sanitario y en el progreso de una sociedad digital.

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En resumen, hemos hecho de la hiperconexión nuestra propuesta de valor. Por ello, nuestras alianzas y colaboraciones con consorcios internacionales como Madrid-MIT MVision, con empresas nacionales y multinacionales en el sector TIC, como Medianet o SATEC, y con empresas de conocimiento, como Better Value Healthcare en Oxford, han ido conformando nuestra manera de impulsar la transformación sanitaria y nos han colocado en una posición privilegiada para contribuir a la creación del sistema de salud digital del futuro.

Innovación, sanidad y datos

Los profesionales sanitarios son, a la vez, innovadores y conservadores. Sin embargo, parece que el sistema no evoluciona con la velocidad que la sociedad le requiere.

Pero en tiempos de crisis, necesitamos más que nunca la innovación

Los líderes del nuevo orden

Dice Clayton Christensen, profesor de la Facultad de Económicas de Harvard, que el reto al que se enfrenta la sanidad, hacer que la atención sea accesible y asequible para todos, no es exclusivo de este área. Y todo el mundo busca la “disrupción”.

Según Christensen, hay tres ejes sobre los que actuar: 1. Tecnología simplificadora 2. Innovación en el modelo de negocio 3. Red de valor disruptiva.

Y en cuanto a la gestión del cambio…

«Generally, the leading practitioners of the old order become the victims of disruption, not the initiators of it. But properly educated, the leaders of the existing systems can take the lead in disrupting themselves—because while leaders instinctively view disruption as a threat, it always proves to be an extraordinary growth opportunity. Hence, IBM played a huge role in creating the personal computer industry; the department store Dayton-Hudson launched Target; and Hewlett-Packard created and grew to dominate the disruptive ink-jet printer business. When they follow the rules we’ve described in our research, the leaders in the old indeed can become the leaders of the new.»

Si quieren saber más, les recomiendo que lean este extracto del libro del propio Christensen, Jerome Grossman y Jason Hwang.

Y si quieren aprender más sobre innovación y liderazgo, les recomiendo la iniciativa del MIT a cuya cabeza esta Fiona Murray.

Reputación sanitaria: Location, Location, Location

Podíamos no haber reparado. Pero lo hemos hecho. Estamos en el Siglo XXI, en el siglo de la reputación online, de la reputación digital. Pero como la transformación digital lleva cierto retraso por estas tierras, los medios nacionales se han hecho eco de la reputación 1.0 de la sanidad. Aquí El País y aquí El Mundo.

A pocos no les gusta salir en la foto… «Posing for another picture, everybody’s got to sell. But when you shake your ass, they notice fast…»

Y ahí empieza el debate.

A los que nos gusta salir en la lista, nos gusta ser los primeros. El segundo es el primero de los perdedores. Lo siento por el Clinic. Pero bien es cierto que mi hospital ha quedado el noveno. Por lo menos salimos en la primera foto. Eso sí, somos el quinto de los de Madrid. ¡Bellvitge no aparece! ¡OMG! Ni Valdecilla, ni Santiago, ni, ni, ni…

¿Y qué pasa con la metodología? Pues que como toda metodología está perfectamente diseñada para ofrecer los resultados que arroja (parafraseando a Don Berwick). Si quisiéramos que diera otros resultados, tendríamos que utilizar otra metodología.

Este debate es el de siempre, el de las listas de blogueros, de twitteros, de si el El País o El Mundo… El único que no se enfada es el ganador. Pero también hay que recordar que las listas ni se crean ni se destruyen, sólo se transforman.

No tenemos que tomárnoslo tan mal. Hay que seguir buscando la mejora. Y los que estéis en la lucha por el poder, recordad, el problema de salir en la «lista» es igual que el de tener una propiedad: location, location, location. Cuánto más cerca estás de la fuente, mayor es el valor de tu propiedad.

El Browning Sanitario

En el recuerdo de la tribuna en Diario Médico que publiqué hace muchos mucho muchos años…

Después de cierto tiempo en esto de la sanidad, uno empieza a tener conciencia de su espectacular entramado organizativo. Y si John Nash propuso una teoría para explicar el equilibrio en los juegos no cooperativos que le llevó al Premio Nobel de Economía, me atrevo yo desde aquí (sin la soberbia de perseguir con ello tal honor) a postular un modelo, denominado “browning”, que ordenada y sistemáticamente explica el funcionamiento gestionado del sistema nacional de salud. El término “browning” (no confundir con el cineasta del mismo apellido, director de Freaks – La parada de los monstruos, con el debido respeto) es un neologismo de raíz anglosajona que define el sistema organizativo y funcional basado en la identificación, análisis, marketing y asignación de tareas de máxima importancia y urgencia desde el punto de vista estratégico – para sus ideólogos – pero de dudosa (o incluso negativa) finalidad práctica y con una extrema sobrecarga para el/los profesional/es. Vamos, un marrón (brown). El “browning” posee una resistente coherencia interna que le hace mantenerse, regenerarse y autopropagarse a todos los niveles, pues supera a cualquier otro modelo. Extiende sus raíces desde el Ministerio a las consejerías de sanidad, y desde las gerencias a las unidades asistenciales. De hecho, cuanto más abajo se encuentra uno en el nivel de responsabilidad, mayor es la probabilidad de soportar los marrones ideados por otros. En síntesis, el “browning” responde a la lógica de que para cada solución se encuentra un problema. Justo al contrario que en toda organización inteligente.

Primer ejemplo, la ley del tabaco. Se promulga una ley para proteger a los no-fumadores ¿a todos? No, a todos no. Porque los que trabajan en un bar en el que está permitido fumar no ven sus derechos como no-fumadores protegidos. Es un claro ejemplo de un problema creado a partir de una solución. En definitiva, es un marrón con el que tienen que cargar.

Agentes del browning
En el complejo ecosistema sanitario, el proceso de selección de la especie es clave para la supervivencia del profesional, que deja de ser un médico o sanitario para convertirse en un profesional del marrón, con tres categorías básicas: browner (enmarronador), browned o brown eater (enmarronado o comedor de marrones) y brown skipper (familiarmente conocido como el-que-escurre-el-bulto). Globalmente, la sanidad pública despliega una estructura típicamente “enmarronada” porque existen más browners que browned, es decir, hay más jefes que indios. Otro ejemplo. El Supreme Browner promete un incremento del 25% anual en el presupuesto de I+D+i hasta llegar a niveles similares a los de nuestros vecinos. Los brown skippers (CSIC & Co.) intentan difuminar la responsabilidad y dicen que el aumento de la producción científica clínica ha sido en volumen pero no en calidad, porque le falta impacto. Los brown-eaters (incluidos los asesores gubernamentales) dicen que los investigadores no perciben el incremento de los presupuestos de investigación prometidos. Marrón al canto.

Leyes del browning
Como la termodinámica, el “browning” posee unas leyes que lo rigen. Y analizado individualmente, todo marrón sanitario se atiene a dichos principios.

Primera ley: Intensidad = Diferencia de Potencial/Resistencia (I=V/R). Es decir, la intensidad con la que recae un marrón sobre uno o varios profesionales es directamente proporcional al potencial con el que el superior desea lucirse e inversamente proporcional a la resistencia que se opone para afrontarlo. Como primer ejemplo, la promesa electoral de acabar con las listas de espera. El gran interés de los políticos y la nula resistencia de las organización profesionales hacen que el gran peso de dicha promesa de cara al usuario/paciente recaiga sobre los médicos. Así que, al escuchar las promesas políticas los profesionales tiemblan. Segundo ejemplo, la “urgencia política” por cubrir las plazas asistenciales vacantes como consecuencia de la mala planificación y la nula resistencia de algunas instituciones que hacen que especialistas con “dudosa homologación” ocupen dichas plazas, mientras hay especialistas adecuadamente formados en el paro. Otro marrón.

Segunda ley: Rendimiento económico = Dinero/Trabajo (R=D/T). Esta simple ley explica que la mejor manera de aumentar el rendimiento económico personal, teniendo en cuenta que el dinero percibido es fijo, es reduciendo la cantidad de trabajo. O lo que es lo mismo, cuando el trabajo realizado tiende a 0, el rendimiento económico tiende a infinito. De esto saben mucho los responsables de personal de los centros sanitarios. Como ejemplos, la sobredimensión de algunas plantillas, el absentismo laboral, las largas incapacidades temporales, los colegas que ni aparecen por su centro de trabajo…Todo ello carga el marrón sobre los más precarios (contratados, residentes…)

Tercera ley de Unificación o Big Brown: una vez que comienza un marrón ya nunca se sabe cuándo se acaba. Como primer ejemplo, la inacaba OPE que nació como consecuencia de años de interminable incumplimiento de la legalidad vigente por parte de las autoridades sanitarias. Como segundo ejemplo, la financiación del sistema nacional de salud y la coordinación del sistema en el Consejo Interterritorial.

En resumen, este modelo es aplicable a la macro y a la microgestión dentro del SNS. Afortunadamente, y por ahora, nuestro sistema nacional de salud funciona a pesar de que muchos crean problemas y pocos trabajan para solucionarlos. Eso sí, resulta imposible el progreso institucional y la prometida lucha por la “calidad” y la “excelencia”. Convendría que todos dejáramos de pasarnos los marrones de unos a otros y nos dedicáramos a solucionarlos. E insisto, incluso aunque como yo no comulguen con sus ideas políticas, lean a Rudolph Giuliani: “Los seres humanos son más importantes que los gráficos”.