Accurate Precision Medicine: datos, información y conocimiento

El pasado 9 de Junio de 2015 anunciamos, durante el evento celebrado en Madrid del Fujitsu World Tour, una alianza estratégica entre Fujitsu España, Fujitsu Labs of Europe y la Unidad de Innovación del Instituto de Investigaciones Sanitarias San Carlos.

El objetivo de esta alianza es la utilización de datos clínicos (incluyendo la imagen) para conseguir extraer información y conocimiento que permita desarrollar herramientas para el apoyo a la toma de decisión de pacientes, profesionales sanitarios y gestores.

El nombre de este gran proyecto es Hikari (luz en japonés) y define el reto que supone arrojar luz en las tinieblas de archivos y bases de datos, acumulados como resultado de nuestra actividad a lo largo de años, para un uso «inteligente», que hasta ahora no ha sido posible.

Además, los datos clínicos se procesarán, mediante potentes máquinas, junto con datos no clínicos pero relacionados con la salud (meteorología, redes sociales, información socioeconómica… aquí está el big data) para poder responder a preguntas relevantes.

La utilización de los datos clínicos para uso secundario (investigación, simulación, emulación), con la debida seguridad y protección, es una de los más importantes tareas que afrontan los investigadores, clínicos e ingenieros, para llegar a una sanidad precisa y exacta. Es decir, una sanidad que haga bien lo correcto

Mobile World Congress 2015 – Health

He pasado un par de días en Barcelona para asistir al Mobile World Congress 2015. Mi interés primordial eran las sesiones de salud.

En mi primera reunión con los promotores de un fondo de inversión USA para compra de empresas de mHealth, dos expertos profesionales de la industria tecnológica me sorprendieron con su visión de transformar la asistencia sanitaria de manera global a través de la instrumentalización de la tecnología móvil. Continua creciendo la idea de que las industrias tecnológicas dejarán de vender aparatos o dispositivos para pasar a vender servicios.

En cuanto a las aplicaciones de salud en el MWC, podría resumir mi impresión general en: mucha empresa tecnológica abducida por los «wearables«, pero poco trabajo sobre modelos de aplicación, contenidos y pruebas de concepto sobre el valor ofrecido a los pacientes. Con la excepción de un amigo, el Dr. Llordachs que continua ampliando su éxito con Doctoralia.

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Para el resto de las aplicaciones en salud, la tecnología no para. Avanza a un ritmo insostenible para la sanidad. La ley de Moore ha acabado haciendo mucho daño. Y eso queda patente en el MWC2015Health. Además, de innovación no hay tanto.

Hay juventud, sin duda. Pero diversidad y colaboración no se encuentran fácilmente.

Por otro lado, la línea de pensamiento que predomina tiene más bien poco de connected health. Es todo IoT, the internet of things. Aunque soy un total ignorante, me temo que la lógica sigue este simple algoritmo:

Se pueden poner sensores en las cosas + los sensores miden datos y constantes vitales de los individuos + los datos se pueden transmitir y acumular + hay herramientas para analizarlos + se pueden encontrar patrones + se pueden presentar a individuos y profesionales sanitarios de manera «cool» = mejora en la atención a los pacientes crónicos .

One app to rule the world
One app to find them
One app to bring them all
And in the darkness… Big Data!

Hay mucho más sobre lo que discutir, pero mi resumen es que queda mucho trabajo por hacer. Y no es en el campo tecnológico, sino en el de los modelos asistenciales y la esfera social.

PD: Lo mejor, el tiempo de risas con los amigos Llordachs y M&M (Moro y Segura). Y una charla desde la Fira al Sant Pau con Ivan Belmonte

Transformación sanitaria: la salud en los tiempos del big data

Sin título

Que dice Zek Emanuel que la reforma sanitaria en Estados Unidos triunfará gracias al «big data»

Para nosotros, en la Unidad de Innovación del IdISSC, la transformación sanitaria sólo se desarrollará si conseguimos innovar en:

1. Modelo

2. Tecnología

3. Sociedad

Los datos, aplicados sobre el modelo correcto, nos permitirán responder a las preguntas de los tres actores principales del sistema: pacientes, profesionales y gestores.

Pero siempre tenemos que recordar que si no cambiamos el modelo no podremos hacer preguntas inteligentes, ni entender si los resultados esperados (calculados según los resultados experimentales de la Medicina Basada en la Evidencia) se corresponden con los resultados reales de los sistemas sanitarios.

Big Data y Medicina 5P

Con el término Big Data se denomina a las grandes colecciones de datos digitalizados que por su tamaño y complejidad no se pueden procesar con las herramientas tradicionales.

Aún con el desarrollo tecnológico actual, estas grandes bases representan problemas de gestión, tanto por la manera en que se capturan los mismos, como por los requerimientos para su búsqueda, almacenamiento, análisis y visualización, con el fin de que sean de utilidad.

La explotación de la Big Data tiene usos potenciales de gran valor; con las herramientas de minería de datos adecuadas sería posible identificar patrones y marcadores de comportamiento individual y colectivo, así como verificar los resultados de una actividad en contextos reales, no experimentales, como se ha hecho en el marketing, por ejemplo.

Dada la importancia social y la cantidad de datos que se generan en la atención sanitaria, ésta es una de las áreas con mayor potencial en esta nueva línea de las TICS. Tanto los pacientes como los financiadores, los proveedores de servicios sanitarios y los profesionales generamos gran cantidad de datos. Su explotación, por analogía con otros sectores, nos trae la promesa futura de conseguir una medicina personalizada, predictiva, preventiva y participativa (Medicina 4P). Aunque, personalmente, creo que es obligatorio incluir una quinta P: Poblacional (para toda la población).

Los resultados del uso de la Big Data sanitaria no serán ni inmediatos ni siempre beneficiosos. La complejidad es grande y los retos de su utilización son:

1. Extraer conocimiento de fuentes heterogéneas y complejas, a veces no estructuradas.

2. Comprender notas clínicas no estructuras en su contexto correcto.

3. Gestionar adecuadamente gran cantidad de datos de imagen clínica y extraer información útil para generar biomarcadores.

4. Analizar los múltiples niveles de complejidad que van desde los datos genómicos hasta los sociales.

5. Capturar los datos de comportamiento de los pacientes, a través de distintos sensores , con sus implicaciones sociales y de comunicación.

6. Evitar los problemas de privacidad y “profiling” que pueden generar riesgos para los individuos.

Un ejemplo de basa de datos abierta para uso secundario (investigación), a partir de los datos de pacientes ingresados en la UCI del Beth Israel Deaconess Medical Center, en colaboración con el Massachusetts Institute of Technology, cuyo director es Leo Celi, es MIMIC II
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Tenemos que afrontar esos retos y dedicar esfuerzos a gestionarlos desde los niveles político, tecnológico y sanitario. Mientras, habrá que ir desarrollando nuevos marcos y sistemas de referencia que faciliten trabajar en las tres grandes fuentes de Big Data sanitaria para el éxito de una Medicina 5P: 1. Historia Clínica e Imagen Médica 2. Redes sociales y sensores 3. Las “ómicas” (genómica, transcriptómica, epigenómica, proteomica, metabolomica, microbiomica, exposómica y «socialómica»).

El médico conectado

Nueva versión de la Tribuna publicada en la versión en papel de Diario Médico

Hace ahora nueve años, Diario Médico, a través de Rosalía Sierra y Alain Ochoa, me propuso iniciar un “blog” en su plataforma. No sabía muy bien ni qué era un blog ni qué implicaciones tendría eso para mi, personal y profesionalmente. Pero acepté y el 17 de Octubre de 2005 apareció la primera entrada de “Panorama desde el Puente”. Más tarde abrí otros dos más (“Si es difícil es que lo estás haciendo mal” y “El blog de Julio Mayol”). En ellos contaba historias o reflexionaba sobre la realidad sanitaria

Personalmente, fue una gran experiencia. Profesionalmente, me sirvió para contactar con personas de diferentes ámbitos, incluidos algunos de mis pacientes o sus familiares, a las que no hubiera conocido sin ese nuevo vehículo de comunicación. Poco a poco, la llamada “web 2.0” me fue conectando con el gran universo que existía más allá de mi Unidad, mi Servicio y mi Hospital. Hasta que en 2009, desde Diario Médico me volvieron a proponer “twittear” una intervención quirúrgica. Mucho antes de que se retransmitieran cirugías con Google Glass, llevamos a cabo procedimientos quirúrgicos que eran comunicados en tiempo real.

El mundo se ampliaba y poco tiempo después, junto con el Dr. Otero de Pablos, entonces estudiante de Medicina y ahora residente de Cirugía en el Hospital Clínico San Carlos, nos propusimos crear una plataforma para favorecer el intercambio de información entre profesionales sanitarios, independiente de su nivel formativo. Así nació MED&LEARN, en Facebook. La página cuenta con unos 2000 miembros, en la que participan como en una sesión clínica continua.

Ahora mi vida digital se compone, además de los antiguos blogs, de un sitio propio en internet (www.juliomayol.com) de Twitter (@juliomayol, 10.323 seguidores), LinkedIn (2284 conexiones) y Facebook (849 amigos). Los tres son canales de comunicación de uso diario en los que entremezclo lo profesional con lo personal. No puedo molestarme porque se me considere un profesional sanitario hiperconectado.

Cuando dimos los primeros pasos para la creación la Unidad de Innovación del Instituto de Investigación Sanitaria San Carlos (IdISSC), como parte de la red ITEMAS del ISCIII, percibimos que la capacidad de conectar podría ayudarnos en el apoyo y difusión de la innovación, tanto dentro como fuera del Hospital Clínico San Carlos. Y lo cierto es que hemos profundizado en esa idea, no sólo por la cantidad de conexión sino por el análisis de los datos y la generación de conocimiento, productos y servicios derivados de la misma. Así, mediante Lynguo, la herramienta del Instituto de Ingeniería de Conocimiento de la Universidad Autónoma de Madrid, hemos explorado las redes sociales para conocer, de manera no invasiva, la opinión de los usuarios en materias sanitarias variadas, incluida la innovación. Esto nos ha ofrecido una ventaja competitiva al permitirnos entender qué es lo que los ciudadanos buscan en nosotros y cuál es su opinión frente a nuestros competidores.

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Además, la Unidad de Innovación se ha conectado, a través de nuestra área digital Smart Health (www.shealth.eu), al liderazgo internacional que impulsa la transformación de los sistemas sanitarios. Tenemos un triple objetivo: innovación en modelo, innovación tecnológica e innovación social.

La palanca digital es nuestra herramienta para perseguir una evolución de un sistema sanitario kantiano, basado en principios, a otro híbrido, entre “kantiano” y “consecuencialista”, centrado en el valor para los pacientes. Para ello, buscamos utilizar los datos generados por un mundo digital conectado y definir el “valor” para los ciudadanos a través de los resultados (valor = (beneficio para la salud-efectos adversos) x calidad percibida sobre la propia salud/ recursos empleados). Este cambio de modelo es imposible sin profundos cambios tecnológicos en los sistemas de información, en la demanda de inteligencia de negocio por parte de todos los actores del sistema sanitario y en el progreso de una sociedad digital.

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En resumen, hemos hecho de la hiperconexión nuestra propuesta de valor. Por ello, nuestras alianzas y colaboraciones con consorcios internacionales como Madrid-MIT MVision, con empresas nacionales y multinacionales en el sector TIC, como Medianet o SATEC, y con empresas de conocimiento, como Better Value Healthcare en Oxford, han ido conformando nuestra manera de impulsar la transformación sanitaria y nos han colocado en una posición privilegiada para contribuir a la creación del sistema de salud digital del futuro.

Innovación, sanidad y datos

Los profesionales sanitarios son, a la vez, innovadores y conservadores. Sin embargo, parece que el sistema no evoluciona con la velocidad que la sociedad le requiere.

Pero en tiempos de crisis, necesitamos más que nunca la innovación