Libby Zion: la chica que murió dos veces y cambió la medicina americana

Como siempre, todo este interés público y mediático por las implicaciones en la seguridad de los pacientes empezó en Estados Unidos y más concretamente en Nueva York, por el afamado caso de Libby Zion: la tragedia que cambió la medicina norteamericana.

Libby era una “american princess” de 18 años, en su primer año de college, con una historia de depresiones y un consumo habitual de cocaína, en volúmenes superiores a la cantidad que circula en muchos bares de copas un jueves por la noche en Madrid.

Pero sobre todo, lo que resulta más importante para sus efectos sobre el caso, es que su padre era Mr. Sidney Zion, uno de los periodistas y abogados más afamados de la ciudad.

Libby murió en la mañana del 5 de Marzo de 1984 en el New York Hospital y eso desató una batalla legal de la que fuí testigo durante una rotación como residente de 4 año en Boston.

Ya saben que Court TV gusta de transmitir estos juicios en tiempo real.

El juicio se inició en el otoño de 1994, y según pude ver por la televisión por cable, los abogados de la acusación del caso Zion vs. New York Hospital basaban sus argumentos en que la muerte de Libby fue causada por el cansancio de la residente de guardia (Dra. Weinstein), cuyo error fue la administración de un calmante (Demerol), aparentemente contraindicado en una paciente en tratamiento con un antidepresivo (Nardil).

La verdad es que Libby había mentido sobre la medicación que estaba tomando y sobre su consumo de cocaína justo antes de su ingreso. Por otra parte, su «primary care physician» no fue capaz de transmitir correctamente las medicaciones que había prescrito a la paciente y, por supuesto, la residente no tenía toda la supervisión que hubiera sido de desear (su supervisor era el R2, Greg Stone).

El 6 de Febrero de 1995, el jurado determinó que el New York Hospital no era responsable de la muerte de Libby, la cual había mentido manifiestamente a los médicos a su ingreso. Sin embargo, tres médicos fueron declarados culpables de negligencia y responsables de la muerte, al 50% con la fallecida. Por ello, se debían pagar $750.000 a la familia Zion por su dolor y sufrimiento .

El 1 de Mayo de 1995, el juez desestimó la conclusión del jurado sobre la responsabilidad al 50% de Libby en su muerte porque habían recibido pruebas sobre su consumo de cocaína de manera inadecuada. Y, finalmente, en 1997 se redujo la indemnización a $350.000.

Desde el punto de vista de los residentes, el caso Zion fue la chispa que inició el debate sobre la forma en que se realizaba su entrenamiento en los hospitales norteamericanos y las repercusiones sobre la seguridad de los pacientes. El estado de Nueva York reguló las horas de trabajo de los residentes con la llamada «Libby Zion law«.

Dicho esto, hay que recordar que el límite de horario actual de los residentes en USA es de 80 horas semanales…

Nota: Sidney Zion murió en 2009, de un cáncer de vejiga

El Doctor N y la enfermedad

Hoy he estado en mi hospital. Como usuario. Mejor dicho, acompañando a un usuario. Soy de MUFACE, pero elegí la sanidad pública. No pretendo explicar el porqué. Me llevaría una entrada exclusiva.

Mientras esperábamos para la filiación ante el mostrador de Urgencias, me he dado cuenta de que por la puerta entraba un conocido. Iba acompañado de su mujer.

– Hola Doctor N. ¿Qué tal estás?

– Me acaban de dar de alta – me ha respondido – Me operaron de un cáncer de próstata hace dos años. Luego de una eventración. Pero me acaban de dar de alta. Me han puesto una malla porque estoy incontinente. Me meo encima. Llevo pañales. Vengo a que me den un justificante.

– ¡Vaya! Es decir, que desde que te jubilaste…

– Pues sí. Nada más jubilarme empecé a tener problemas, y ahora se me ha olvidado que tuve un cáncer. Lo único que me preocupa es la incontinencia.

– Deberías quitártelo de la cabeza. No puedes hacer que eso sea toda tu vida ahora.

– Te has dado cuenta, ¿no? – ha apuntado su mujer, con cierta expresión de desesperación

– No puedo. Me preocupa tanto que el cáncer se me ha olvidado. Me gusta viajar, salir, entrar, y con la incontinencia me siento discapacitado socialmente. Ahora me planteo que me tenía que haber jubilado antes.

No sabía bien que decirle. Así que me he sentido aliviado cuando he oído mi apellido.

– Bueno, Doctor N. Te dejo que nos llaman. Dale un poco de tiempo a la malla que te han puesto. Mejorarás…

En el último siglo hemos sido excelentes reduciendo la mortalidad y aumentando la supervivencia. Pero no tan buenos en la morbilidad o en la discapacidad.

No hemos sido demasiado buenos escuchando los problemas de nuestros pacientes. Seguimos convencidos de que retrasar la muerte es tan valioso que todo lo demás queda en un segundo plano. Un gran error.

La transformación necesaria

«Fe sanitaria: dícese de la creencia incondicional en que los resultados obtenidos en ensayos clínicos aleatorizados sobre una intervención sanitaria son exactamente equivalentes a los que se obtienen con la misma intervención en el mundo real»

Un sistema que quiere afrontar nuevos retos tiene que cambiar. No puede ofrecer otros resultados que no sean los ya que ofrece si no cambia el modelo, la tecnología y la sociedad.

Los sistemas sanitarios no se diseñaron. Se construyeron a partir del ejercicio de la medicina, una profesión liberal, en la que el servicio prestado por el profesional era el valor y en el que la lucha por retrasar el momento de la muerte era el objetivo.

En las sociedades occidentales hemos conseguido retrasar significativamente la muerte, un resultado bastante fácil de medir. Basta con contar años. Sin embargo, otro de los resultados clave, la discapacidad, no conseguimos medirlo con precisión.

Seguimos sin definir el destino al que queremos llegar. Y corremos como pollo sin cabeza. Además, no medimos los resultados, lo que hace imposible comparar los resultados esperados (según la Medicina Basada en la Evidencia) con los resultados en el mundo real. No sabemos donde fallamos, donde nos equivocamos, porque no hemos definido lo que queremos conseguir.

Por todo ello, la transformación es algo más que necesaria. Es imprescindible.

Transformación sanitaria: la salud en los tiempos del big data

Sin título

Que dice Zek Emanuel que la reforma sanitaria en Estados Unidos triunfará gracias al «big data»

Para nosotros, en la Unidad de Innovación del IdISSC, la transformación sanitaria sólo se desarrollará si conseguimos innovar en:

1. Modelo

2. Tecnología

3. Sociedad

Los datos, aplicados sobre el modelo correcto, nos permitirán responder a las preguntas de los tres actores principales del sistema: pacientes, profesionales y gestores.

Pero siempre tenemos que recordar que si no cambiamos el modelo no podremos hacer preguntas inteligentes, ni entender si los resultados esperados (calculados según los resultados experimentales de la Medicina Basada en la Evidencia) se corresponden con los resultados reales de los sistemas sanitarios.

AMI-4EUROPE

Entre los meses de octubre de 2010 y 2013 desarrollamos el proyecto AMI-4Europe, financiado a través de una convocatoria de «Regions for Knowledge» dentro del Séptimo Programa Marco de la Comisión Europea.

Veintidós grupos de seis países trabajamos durante ese tiempo para definir y desarrollar la nueva generación de imagen médica. Y simultáneamente, contribuimos a la creación de dos «clusters» de tecnología biomédica en Rumanía y Bosnia-Herzegovina.

El trabajo de estos grupos lo coordinamos científicamente desde Madrid (Hospital Clínico San Carlos) y Hannover, mientras que la coordinación general del proyecto la llevó a cabo MadridNetwork.

El resumen ejecutivo final, así como el acceso a todos los «entregables» se puede encontrar en CORDIS.

EHR or HER

The more I use EHR the less I understand HER

The EHR I know is an isolated system with little intelligence. Sometimes NO intelligence whatsoever. After many meaningful interactions with smart people, entering meaningful data, all you get is… text? a pdf? some sloppy report?

ehr

It is not a technological problem. It is not that healthcare professionals don’t understand their needs. It is not that EHR initiatives are underfunded.

The real issue stems from the complete disconnection between EHR companies and healthcare systems. Two worlds apart, not only for start-ups. Also for EHR giants…

Sin título

And physicians keep on complaining

Innovación y seguridad del paciente

Un sistema sanitario debe tener la innovación, es decir la transformación del conocimiento en valor, como una prioridad.

Más aún cuando se trata de conseguir una asistencia sanitaria más segura. El fin de la innovación es doble:

1. La mejora continua de los resultados
2.La capacidad de valorizar el conocimiento, introduciendo la posibilidad de obtener un retorno para las organizaciones.

Lamentablemente para los pacientes, el sistema sanitario no fue diseñado como una organización de alta fiabilidad en la forma que lo fueron las centrales nucleares o el control del tráfico aéreo para los ciudadanos o los pasajeros.

Un informe reciente de la Joint Commission hacía notar que “We discovered that the ways that high-reliability organizations generate and maintain high levels of safety cannot be directly applied to today’s hospitals” (Chassin M, Loeb JM, High reliability healthcare: getting there from here. The Milbank Quarterly, Vol. 91, No. 3, 2013 (pp. 459–490)).

Pero tampoco tiene la resiliencia, o capacidad del sistema para sobrevivir y retornar al nivel operativo normal tras los retos a lo que se le somete.

Por eso, desde la perspectiva de la ingeniería de la resiliencia se sugiere “a resilience approach that recognizes any organizational system is inherently flawed, operating close to its performance limits, and requires management of deviations as soon as possible after they are detected” (Nemeth C, Cook R, Reliability versus resilience: what does healthcare need? Proceedings of the Human Factors and Ergonomics Society Annual Meeting 2007;51:11 621-625).

Big Data y Medicina 5P

Con el término Big Data se denomina a las grandes colecciones de datos digitalizados que por su tamaño y complejidad no se pueden procesar con las herramientas tradicionales.

Aún con el desarrollo tecnológico actual, estas grandes bases representan problemas de gestión, tanto por la manera en que se capturan los mismos, como por los requerimientos para su búsqueda, almacenamiento, análisis y visualización, con el fin de que sean de utilidad.

La explotación de la Big Data tiene usos potenciales de gran valor; con las herramientas de minería de datos adecuadas sería posible identificar patrones y marcadores de comportamiento individual y colectivo, así como verificar los resultados de una actividad en contextos reales, no experimentales, como se ha hecho en el marketing, por ejemplo.

Dada la importancia social y la cantidad de datos que se generan en la atención sanitaria, ésta es una de las áreas con mayor potencial en esta nueva línea de las TICS. Tanto los pacientes como los financiadores, los proveedores de servicios sanitarios y los profesionales generamos gran cantidad de datos. Su explotación, por analogía con otros sectores, nos trae la promesa futura de conseguir una medicina personalizada, predictiva, preventiva y participativa (Medicina 4P). Aunque, personalmente, creo que es obligatorio incluir una quinta P: Poblacional (para toda la población).

Los resultados del uso de la Big Data sanitaria no serán ni inmediatos ni siempre beneficiosos. La complejidad es grande y los retos de su utilización son:

1. Extraer conocimiento de fuentes heterogéneas y complejas, a veces no estructuradas.

2. Comprender notas clínicas no estructuras en su contexto correcto.

3. Gestionar adecuadamente gran cantidad de datos de imagen clínica y extraer información útil para generar biomarcadores.

4. Analizar los múltiples niveles de complejidad que van desde los datos genómicos hasta los sociales.

5. Capturar los datos de comportamiento de los pacientes, a través de distintos sensores , con sus implicaciones sociales y de comunicación.

6. Evitar los problemas de privacidad y “profiling” que pueden generar riesgos para los individuos.

Un ejemplo de basa de datos abierta para uso secundario (investigación), a partir de los datos de pacientes ingresados en la UCI del Beth Israel Deaconess Medical Center, en colaboración con el Massachusetts Institute of Technology, cuyo director es Leo Celi, es MIMIC II
mimic

Tenemos que afrontar esos retos y dedicar esfuerzos a gestionarlos desde los niveles político, tecnológico y sanitario. Mientras, habrá que ir desarrollando nuevos marcos y sistemas de referencia que faciliten trabajar en las tres grandes fuentes de Big Data sanitaria para el éxito de una Medicina 5P: 1. Historia Clínica e Imagen Médica 2. Redes sociales y sensores 3. Las “ómicas” (genómica, transcriptómica, epigenómica, proteomica, metabolomica, microbiomica, exposómica y «socialómica»).

El médico conectado

Nueva versión de la Tribuna publicada en la versión en papel de Diario Médico

Hace ahora nueve años, Diario Médico, a través de Rosalía Sierra y Alain Ochoa, me propuso iniciar un “blog” en su plataforma. No sabía muy bien ni qué era un blog ni qué implicaciones tendría eso para mi, personal y profesionalmente. Pero acepté y el 17 de Octubre de 2005 apareció la primera entrada de “Panorama desde el Puente”. Más tarde abrí otros dos más (“Si es difícil es que lo estás haciendo mal” y “El blog de Julio Mayol”). En ellos contaba historias o reflexionaba sobre la realidad sanitaria

Personalmente, fue una gran experiencia. Profesionalmente, me sirvió para contactar con personas de diferentes ámbitos, incluidos algunos de mis pacientes o sus familiares, a las que no hubiera conocido sin ese nuevo vehículo de comunicación. Poco a poco, la llamada “web 2.0” me fue conectando con el gran universo que existía más allá de mi Unidad, mi Servicio y mi Hospital. Hasta que en 2009, desde Diario Médico me volvieron a proponer “twittear” una intervención quirúrgica. Mucho antes de que se retransmitieran cirugías con Google Glass, llevamos a cabo procedimientos quirúrgicos que eran comunicados en tiempo real.

El mundo se ampliaba y poco tiempo después, junto con el Dr. Otero de Pablos, entonces estudiante de Medicina y ahora residente de Cirugía en el Hospital Clínico San Carlos, nos propusimos crear una plataforma para favorecer el intercambio de información entre profesionales sanitarios, independiente de su nivel formativo. Así nació MED&LEARN, en Facebook. La página cuenta con unos 2000 miembros, en la que participan como en una sesión clínica continua.

Ahora mi vida digital se compone, además de los antiguos blogs, de un sitio propio en internet (www.juliomayol.com) de Twitter (@juliomayol, 10.323 seguidores), LinkedIn (2284 conexiones) y Facebook (849 amigos). Los tres son canales de comunicación de uso diario en los que entremezclo lo profesional con lo personal. No puedo molestarme porque se me considere un profesional sanitario hiperconectado.

Cuando dimos los primeros pasos para la creación la Unidad de Innovación del Instituto de Investigación Sanitaria San Carlos (IdISSC), como parte de la red ITEMAS del ISCIII, percibimos que la capacidad de conectar podría ayudarnos en el apoyo y difusión de la innovación, tanto dentro como fuera del Hospital Clínico San Carlos. Y lo cierto es que hemos profundizado en esa idea, no sólo por la cantidad de conexión sino por el análisis de los datos y la generación de conocimiento, productos y servicios derivados de la misma. Así, mediante Lynguo, la herramienta del Instituto de Ingeniería de Conocimiento de la Universidad Autónoma de Madrid, hemos explorado las redes sociales para conocer, de manera no invasiva, la opinión de los usuarios en materias sanitarias variadas, incluida la innovación. Esto nos ha ofrecido una ventaja competitiva al permitirnos entender qué es lo que los ciudadanos buscan en nosotros y cuál es su opinión frente a nuestros competidores.

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Además, la Unidad de Innovación se ha conectado, a través de nuestra área digital Smart Health (www.shealth.eu), al liderazgo internacional que impulsa la transformación de los sistemas sanitarios. Tenemos un triple objetivo: innovación en modelo, innovación tecnológica e innovación social.

La palanca digital es nuestra herramienta para perseguir una evolución de un sistema sanitario kantiano, basado en principios, a otro híbrido, entre “kantiano” y “consecuencialista”, centrado en el valor para los pacientes. Para ello, buscamos utilizar los datos generados por un mundo digital conectado y definir el “valor” para los ciudadanos a través de los resultados (valor = (beneficio para la salud-efectos adversos) x calidad percibida sobre la propia salud/ recursos empleados). Este cambio de modelo es imposible sin profundos cambios tecnológicos en los sistemas de información, en la demanda de inteligencia de negocio por parte de todos los actores del sistema sanitario y en el progreso de una sociedad digital.

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En resumen, hemos hecho de la hiperconexión nuestra propuesta de valor. Por ello, nuestras alianzas y colaboraciones con consorcios internacionales como Madrid-MIT MVision, con empresas nacionales y multinacionales en el sector TIC, como Medianet o SATEC, y con empresas de conocimiento, como Better Value Healthcare en Oxford, han ido conformando nuestra manera de impulsar la transformación sanitaria y nos han colocado en una posición privilegiada para contribuir a la creación del sistema de salud digital del futuro.

¿Blogosfera o Pacientesfera?

¿Os acordáis del I Congreso de la Blogosfera Sanitaria, que se celebró en una iglesia reconvertida en salón de actos del Instituto de Salud Carlos III? Luego hubo un II CBS.

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Y a la velocidad propia de estas cosas, la «blogosfera» expiró. Eramos unos años más jóvenes. No muchos. Unos cuantos. Ahora somos unos años menos jóvenes. No muchos. Pero, ¿hemos cambiado? Para mí que no.

Afortunadamente, no notamos el movimiento porque vamos subidos en el carro. Eso hace que no nos mareemos. Mientras, sigo esperando que llegue la «pacientesfera»